Akademia Dobrych Praktyk - podsumowanie debaty Onkologia 2023

Tegoroczną Zimową Akademię Dobrych Praktyk w Sierakowie zdominowała debata systemowa „Onkologia 2023”. Decydenci, lekarze i pacjenci dyskutowali o tym, co mijający rok przyniósł pacjentom onkologicznym i jakie wyzwania czekają na nas w roku przyszłym.

O tym, jak intensywny był to rok w polskiej onkologii, świadczą twarde dane, który przytoczył dr Jakub Gierczyński. - W 2022 roku zrefundowano 115 nowych cząsteczkowskazań, w tym 40 w onkologii - mówił. - To jest rekord, bo w 2021 roku było ich 68, z czego 29 w leczeniu nowotworów. Pamiętajmy, że były też takie lata, gdy refundowanych było tylko 20.

- Nie ukrywam, że mijający rok był udany, co oznacza również, że był niezwykle pracowity dla nas wszystkich - podkreślił minister Maciej Miłkowski. - Dzięki wspólnym wysiłkom Ministerstwa Zdrowia, AOTMiT, NFZ i współpracy z organizacjami pacjentów udało się zakończyć wiele procesów, które zostały rozpoczęte w latach ubiegłych. Naszym głównym celem było, jest i będzie uporządkowanie systemu ochrony zdrowia pod kątem wdrażania nowych technologii lekowych.

- W tym roku udało się zrefundować naprawdę rewolucyjne terapie - mówiła prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii. - Nowe terapie otrzymali chorzy na agresywne chłoniaki, chłoniaki z komórek płaszcza, ostre białaczki szpikowej oraz szpiczaka plazmocytowego. We współpracy z MZ i AOTMiT scaliliśmy i uporządkowaliśmy kilka programów lekowych - dla chorych na szpiczaka plazmocytowego, dla przewlekłej białaczki limfocytowej, dla chłoniaków T-komórkowych i chłoniaków B- komórkowych. Po nowym roku zaczniemy pracować nad zmianami w kolejnych rozpoznaniach.

 - Dostęp do nowoczesnych terapii to jedna z tych części narodowej Strategii Onkologicznej, która jest realizowana zgodnie z planem, a może nawet go wyprzedza - podkreślił prof. Piotr Rutkowski, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologicznego. - Jednak, jeśli chodzi o całokształt działań w onkologii, to aż tak zadowolony nie jestem. Z 59 zadań, które zostały wyznaczone do realizacji w tym roku, zrealizowaliśmy w całości około 40. Udało się między innymi przenieść kontraktowanie profilaktyki raka jelita grubego do NFZ. Jesteśmy wreszcie na ostatniej prostej, jeśli chodzi o szczepienia HPV. Budujemy Narodowy Portal Onkologiczny, pracujemy nad nowymi wytycznymi. Bardzo optymistyczne jest to, że powoli poszczególne elementy zaczynają się układać w spójną całość.

- Zakończyliśmy pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej - dodał prof. Adam Maciejczyk, dyrektor DCOPiH. - Skoro nauczyliśmy się prowadzić koordynowaną opiekę onkologiczną i monitorować ją w 4 województwach, więc teraz jesteśmy gotowi rozszerzyć ją na cały kraj.

- Sukcesem 2022 roku jest to, że zaczynamy konsumować dobra w postaci rozporządzenia, wytycznych i standardów akredytacyjnych - wyjaśniał prof. Andrzej Marszałek, konsultant krajowy w dziedzinie patomorfologii. - Mamy coraz więcej jednostek, które spełniają określone kryteria i mamy też wiedzę, o podstawach finansowych, pozwalających na sprawne działanie. To bardzo ważne, bo dobre rozpoznanie patomorfologiczne zwraca się wielokrotnie, pozwalając zaoszczędzić na nieefektywnej, niepotrzebnej terapii.

- W 2022 roku program opieki nad rodzinami wysokiego ryzyka genetycznego przestał być finansowany przez Ministerstwo Zdrowia, a zaczął być finansowany przez NFZ - tłumaczyła prof. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej. - Poszerzyły się wskazania do diagnostyki genetycznej, zwłaszcza z zastosowaniem sekwencjonowania następnej generacji, dzięki czemu pacjenci mają do nich lepszy dostęp. Palącą potrzebą jest poprawa jakości diagnostyki genetycznej i to niestety w tym roku się nie udało.

- Wiem, że wszyscy oczekują przede wszystkim pozytywnych decyzji refundacyjnych, ale nie zawsze są one możliwe - zapowiedział minister Maciej Miłkowski. - By uzyskać dla pacjentów więcej, musimy negocjacje prowadzić w sposób przemyślany. Często dopiero przy kolejnym podejściu jest szansa na to, by uzyskać dobrą cenę.

- Na pewno czekają nas zmiany w leczeniu niedrobnokomórkowego raka płuca, gdzie planujemy wprowadzenie 3 nowych leków. W leczeniu prostaty też przewidujemy zmiany, ale nie wiadomo, czy takie jak wszyscy oczekują - dodał minister Maciej Miłkowski. - Octan abirateronu stracił wyłączność patentową, planujemy jego przeniesienie do chemioterapii i naprawdę duże poszerzenie wskazań. Będziemy też rozwijać chirurgię robotową.

- Priorytetem refundacyjnym w hematoonkologii jest uzupełnienie I linii leczenia w przewlekłej białaczce limfocytowej wysokiego ryzyka - mówiła prof. Ewa Lech-Marańda. - W najbliższym czasie spodziewamy się dwóch leków, jakimi są inhibitory kinazy Brutona. Oczekujemy uzupełnienia I linii leczenia dla chorych na szpiczaka plazmocytowego, którzy kwalifikują się do przeszczepienia autologicznych krwiotwórczych komórek macierzystych o daratumubab. Trzecia grupa pacjentów, którzy mają niezaspokojone potrzeby terapeutyczne, to chorzy z bardzo rzadkim chłoniakiem z komórek T z ekspresją antygenu CD-30 na powierzchni. Oczekują oni na dodanie w I linii leczenia przeciwciała monoklonalnego do chemioterapii. Na tę zmianę przyjdzie nam jeszcze trochę poczekać. Będziemy też uzupełniać leczenie opornej choroby nawrotowej w różnych jednostkach chorobowych - w szpiczaku, w chłoniakach, w bardzo rzadkich nowotworach w przewlekłej białaczce szpikowej. Samo uzupełnienie wspomnianych trzech I linii leczenia sprawi, że będziemy mogli mówić o leczeniu na poziomie europejskim.

 

Ale nowe refundacje to nie wszystko, czego oczekują pacjenci od systemu ochrony zdrowia.

- Koordynator medyczny powinien być w każdym ośrodku prowadzącym leczenie onkologiczne - wyjaśnia Eliza Działach, prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Koordynatorów Opieki Onkologicznej. - Niestety, ponieważ nie ma ścisłych regulacji, to funkcja koordynatora bywa postrzegana bardzo różnie. Zdarza się, że koordynator jest tylko na papierze, bo ktoś musi być wpisany w kartę DiLO. A przecież koordynator powinien być tą osobą, która ułatwia pacjentowi przejście ścieżki terapeutycznej i dzięki której pacjent czuje się w systemie bezpiecznie. Widzimy konieczność komunikacji między koordynatorami z różnych ośrodków onkologicznych jak i z koordynatorami np. POZ. To jednak wymaga doprecyzowania różnych aspektów roli koordynatora - statusu zawodowego, wykształcenia i umocowania prawnego w systemie.

- To prawda, że w ramach zmian w systemie ochrony zdrowia rola koordynatora leczenia będzie rosła - potwierdził prof. Piotr Rutkowski. - trudno w tej chwili oszacować, ilu ich będziemy potrzebować. Obecnie na przykład w Holandii tę rolę pełni 70 tys. osób, a w Polsce, wg danych Eurostatu, jest ich niecałe 7 tys.

- Coraz bardziej dostrzegam potrzebę pochylenia się nad kwestią koordynatorów leczenia - podsumował minister Maciej Miłkowski. - Jednak musimy spojrzeć na ten problem globalnie, nie tylko w onkologii, a to wymagać będzie głębokich analiz i zastanowienia, by zaspokoić potrzeby wszystkich zainteresowanych.

- Mijający rok przyniósł naprawdę wiele dobrego dla pacjentów onkologicznych, a listopadowa lista refundacyjna była zwieńczeniem tych działań - podsumowała debatę Krystyna Wechmann, prezes Fundacji Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki. - Pojawiły się na niej leki dla pacjentek z potrójnie ujemnym rakiem piersi, na które bardzo czekałyśmy. Również chore z nowotworami ginekologicznymi otrzymały nowe terapie, nowe cząsteczki otrzymali pacjenci z rakiem wątrobowokomórkowym i hematoonkologiczni. Trwały prace nad zmianą w podejściu do programów lekowych, by były one dla choroby a nie dla cząsteczek. Ich efekt zobaczymy najprawdopodobniej już w przyszłym roku. Nowe terapie, do których pacjenci mają coraz szerszy dostęp sprawiają, że rak staje się chorobą przewlekłą. Mamy też leki, które pozwalają zmniejszyć ryzyko nawrotu i leki, które stosujemy, gdy jednak do niego dojdzie. To sprawia, że powinniśmy jako organizacje pacjentów zmienić narrację prowadzonych działań edukacyjnych. Czas uświadomić społeczeństwu, że badania profilaktyczne nie oznaczają, w razie wykrycia nowotworu, najgorszego, że życie z diagnozą onkologiczną może być długie i dobrej jakości. Odczarowanie raka to wielkie wyzwanie, które przed nami stoi. Oczywiście nie jest tak, że wszystkie potrzeby są już zaspokojone. Na nowe terapie oczekują między innymi pacjentki z rakiem piersi HER 2+, pacjenci hematoonkologiczni, z rakiem trzustki czy rakiem prostaty, poza tym przez cały czas rejestrowane są nowe cząsteczki i rozszerzane rejestracje leków już istniejących, więc pracy ani nam, ani ministrowi Miłkowskiemu na pewno nie zabraknie. Wspierać będziemy wszelkie działania zmierzające do poprawy działania i rozwoju diagnostyki patomorfologicznej a przede wszystkim molekularnej, bez której nie można mówić o medycynie szytej na miarę. Będziemy też wspierać działania koordynatorów medycznych, bo to dzięki nim ścieżka pacjenta onkologicznego ma szansę stać się mniej wyboista.

 

Zapis całej debaty jest dostępny w serwisie Youtube na kanale Fundacji PKPO pod linkami:

 

 

 

Więcej o zimowej edycji Akademii Dobrych Praktyk 2022 TUTAJ

 


 

Akademie Dobrych Praktyk w Sierakowie organizowane są przez Fundację Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych dwa razy do roku. To kilkudniowe wydarzenia, pozwalające liderom organizacji pacjentów na wymianę doświadczeń i poglądów. W trakcie Akademii Dobrych Praktyk odbywają się warsztaty i szkolenia oraz prowadzone są debaty, w trakcie których toczą się dyskusje na tematy nurtujące środowisko pacjentów.

 


 

Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych to wspólny głos ponad 100 tysięcy pacjentów onkologicznych w Polsce zrzeszonych w 44 organizacjach z terenu całego kraju. Od 13 lat niesiemy wiedzę, nadzieję i wsparcie chorym na nowotwory w Polsce. Koalicja jako organizacja parasolowa koncentruje się na działaniach na rzecz poprawy sytuacji wszystkich pacjentów onkologicznych i hematoonkologicznych, zarówno dzieci jak i dorosłych. Misją Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych jest poprawa jakości i wydłużenie czasu przeżycia osób z chorobami nowotworowymi w Polsce.

©2023 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Polityka prywatności »

Projekt i wykonanie: Net Partners