V FORUM PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH ,,CZY POLSCY PACJENCI ZNALEŹLI SIĘ W TRÓJKĄCIE BERMUDZKIM ONKOLOGII?''

Już po raz piąty zainicjowaliśmy publiczną debatę, dotyczącą sytuacji pacjentów onkologicznych w systemie ochrony zdrowia. 5 kwietnia br. w Warszawie odbyło się V Forum Forum Pacjentów Onkologicznych, podczas którego poszukiwaliśmy rozwiązań aktualnych problemów chorych na nowotwory w Polsce. Debacie przyświecało pytanie: „Czy polscy pacjenci znaleźli się w trójkącie bermudzkim onkologii w zakresie diagnostyki, dostępności do nowoczesnych terapii i badań klinicznych?”

V Forum Pacjentów Onkologicznych poświęcone było zagadnieniom najistotniejszym z punktu widzenia samych chorych, a zatem dostępności do innowacyjnych terapii, medycynie personalizowanej i związanej z nią diagnostyce molekularnej oraz dobrym praktykom w badaniach klinicznych. Podczas dyskusji w pięciu blokach tematycznych pacjenci i eksperci podjęli się próby oceny aktualnej sytuacji, poszukując jednocześnie rekomendacji zmian służących jej poprawie.

W debacie udział wzięli eksperci z zakresu onkologii i diagnostyki: prof. Jecek Fijuth, prof. Renata Langfort, prof. Tadeusz Pieńkowski, prof. Paweł Krawczyk, prof. Piotr Rutkowski oraz prof. Lubomir Bodnar, a także eksperci z dziedziny prawa – prof. Dorota Karkowska, Adam Twarowski, badań klinicznych – dr Teresa Brodniewicz, farmaekonomii – dr Michał Jachimowicz oraz zdrowia publicznego – dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dr Filip Raciborski, reprezentanci środowiska pacjentów – dr Rafał Świerzewski, Anna Nowakowska, Krystyna Wechmann, Szymon Chrostowski. Resort Zdrowia reprezentował wiceminister Piotr Warczyński. Dyskusję na Forum moderowała redaktor Iwona Schymalla.

Podczas V Forum po raz pierwszy głos pacjentów wybrzmiał donośnie, w każdym z paneli, zagadnienia omawiano z perspektywy doświadczeń, wiedzy i potrzeb chorych na nowotwory, z ich aktywnym udziałem. – W większości dyskusji na temat onkologii w Polsce opinie pacjentów są pomijane, traktuje się nas przedmiotowo, jako obiekt działań pracowników służby zdrowia, firm farmaceutycznych, decydentów. Rzadko pyta się pacjentów jak chcą być leczeni, dlatego na naszym Forum pacjenci są równoprawnymi partnerami w debacie – podkreśliła wiceprezes PKPO Krystyna Wechmann.

Dyskusje tematyczne toczone podczas tegorocznego Forum pokazały wyjątkową zgodność opinii ekspertów i pacjentów. Wspólne wnioski z debaty poświęconej dostępności do innowacyjnych terapii to przede wszystkim: konieczności zmian w ustawie refundacyjnej, zwiększenie przejrzystości w podejmowaniu decyzji refundacyjnych, umożliwienie korzystania z innych niż programy lekowe możliwości terapii np. tzw. compassionate use. Uznano też za całkowicie nieuzasadnione stosowania w ocenie ekonomicznej leków wyłącznie wskaźnika QALY, który nie jest kryterium wykluczającym w wielu krajach Europy Zachodniej, zwłaszcza w przypadku terapii pacjentów z nowotworami rzadkimi. Podkreślono, że w odniesieniu do możliwości ekonomicznych Polski, wynikających z ocen specjalistów, środki przeznaczane na nowoczesne terapie są zbyt małe. Przedostanie miejsce naszego kraju w rankingu Europejskiego Konsumenckiego Indeksu Zdrowia jest zawstydzające. Jak podkreślił prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych Szymon Chrostowski – Duże nadzieje wiążemy z konsultacjami z Ministrem Zdrowia w sprawie programów lekowych, które mają być przedłużane i wdrażane w najbliższym czasie.

W debacie na temat diagnostyki nowotworów zwrócono uwagę na brak obowiązujących standardów pracy patomorfologów – mimo zgłoszonego przez to środowisko projektu. W przypadku diagnostyki i profilaktyki nowotworów dziedziczonych rodzinnie podkreślono nadal zbyt małą liczbę genetyków i poradni wykonujących takie badania. Pozytywną stroną jest natomiast ich finansowanie z Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. W przeciwieństwie do badań molekularnych, gdzie koszt ich wykonania jest jedynie rozliczany, jeśli pacjent zakwalifikuje się do programu lekowego. –To powoduje, że za 80% takich badań płacą placówki medyczne lub firmy farmaceutyczne – podkreślał prof. Paweł Krawczyk – co z kolei sprawia, że często nie zleca się tych badań w ogóle. Świadomość pacjentów w zakresie genetycznego uwarunkowania nowotworów jest natomiast wysoka i mają oni prawo domagać się wykonania właściwych badań z zakresu diagnostyki molekularnej.

Duże zainteresowanie wszystkich zgromadzonych wzbudziła dyskusja na temat badań klinicznych, której uczestnicy zwrócili uwagę na braku dostępu do informacji na ich temat zarówno dla pacjentów, jak i lekarzy. Podkreślono konieczność stworzenia krajowego portalu badań klinicznych. Zwrócono uwagę na potrzebę edukacji pacjentów i lekarzy w zakresie korzyści, jakie niosą badania klinicznie i nieprawdziwych wyobrażeń, które są o nich rozpowszechniane. Jak podkreślił prof. dr hab. Piotr Rutkowski – Badania kliniczne nie są często ostatnią szansa pacjenta na przedłużenie życia, ale pierwszą i jedyną możliwą.

Forum zakończyło się oceną najważniejszej zmiany, jaka się dokonała w polskiej onkologii w 2015 roku – pakietu onkologicznego. Patronat honorowy nad Forum objął Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatelskich, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Polskie Towarzystwo Urologiczne oraz European Cancer Patient Coalition. Partnerem strategicznym Forum zostało PZU Życie, a partnerem technologicznym Samsung.

 

Jaskółki Nadziei 2015

Podczas V Forum rozdano nagrody Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych „Jaskółki Nadziei”, przyznawane za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie dobrych wzorów i praktyk wśród polskich pacjentów onkologicznych. Nagrodę specjalną otrzymał prof. Jerzy Stuhr, za osobiste zaangażowanie na rzecz środowiska pacjentów onkologicznych w Polsce, nadzieję na godne życie i powrót do zdrowia oraz bycie przykładem dla innych, że „rak nie musi boleć”.

Nagroda główna

Radio ON

Fundacja Spełnionych Marzeń oraz Fundacja Pocancerowani:

za tworzenie przyjaznej przestrzeni do rozmów na temat nowotworów, rozpowszechnianie profilaktyki i wiedzy o raku, a przede wszystkim nadziei na jego pokonanie.

Wyróżnienia

Ogólnopolski Dzień Marzeń

Fundacja Mam Marzenie:

za uświadamianie wagi badań profilaktycznych wśród dzieci, rodziców, lekarzy i pielęgniarek oraz nieustający entuzjazm w spełnianiu marzeń najmłodszych.

Spotkania ze Sztuką

Fundacja Urszuli Jaworskiej, Poradnia Psychoonkologii COI w Warszawie:

za zintegrowanie świata ludzi sztuki i rzeczywistości chorych na raka, umożliwienie doznania niezwykłego doświadczenia wspólnoty przez artystów oraz pacjentów.

PACJENT NIOSĄCY NADZIEJĘ

Nagroda główna

Dorota Kaniewska

Prezes Warszawskiego Oddziału Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL-ILKO:

za pełną pasji pracę na rzecz środowiska stomików, odważne przełamywanie tabu związanego ze stomią oraz osobiste zaangażowanie w kampanię na rzecz walki z bólem.

Wyróżnienia

Elżbieta Betlińska

Prezes Klubu Amazonek w Darłowie:

za aktywne wsparcie kobiet z rakiem piersi oraz zaangażowanie w pracę na rzecz budowania lokalnej wspólnoty pacjentów onkologicznych.

Anna Nowakowska

Prezes Stowarzyszenia na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS:

za inspirowanie innych do pracy na rzecz pacjentów onkologicznych oraz postawę będącą wzorem dla innych, że choroba nowotworowa może być także źródłem mocy i nadziei.

LIDER ORGANIZACJI

Nagroda główna

Jolanta Czernicka-Siwecka

Prezes Zarządu Fundacji Iskierka:

za charyzmę, oddanie i pasję, którymi potrafiła zainspirować innych do pomocy i wspierania małych pacjentów onkologicznych.

Wyróżnienia

Kamil Dolecki

Prezes Stowarzyszenia Chorych na Mięsaki Sarcoma:

za szerzenie wiedzy o nowotworach wśród pacjentów i lekarzy, za optymizm, dzielenie się swoimi doświadczeniami oraz twórczą pracę na rzecz wszystkich chorych onkologicznie.

Joanna Zapała

Prezes Zarządu Stowarzyszenia Psyche Soma Polis:

za holistyczne podejście do opieki nad pacjentem onkologicznym oraz pokazywanie osobom chorym przewlekle, jak zachować dobrą jakość życia na co dzień.

 

GPO 2/2016