VII FORUM PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH ,,KOMPLEKSOWA OPIEKA ONKOLOGICZNA''

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych po raz siódmy zorganizowała publiczną debatę, dotyczącą sytuacji pacjenta onkologicznego w systemie ochrony zdrowia. Podczas VII Forum Pacjentów Onkologicznych, w gronie pacjentów, ekspertów i decydentów poszukiwano rozwiązań najpilniejszych, aktualnych problemów chorych na nowotwory w Polsce. Tematem wiodącym była potrzeba wprowadzenia kompleksowej opieki onkologicznej.

VII Forum Pacjentów Onkologicznych poświęcone było zagadnieniom najistotniejszym z  punktu widzenia samych chorych, czyli dotyczących kompleksowej opieki onkologicznej począwszy od edukacji, nowoczesnych programów profilaktyki przesiewowej, diagnostyki prowadzonej z wykorzystaniem najnowszych metod genetyki molekularnej, innowacyjnego leczenia, a także wieloaspektowej, wdrażanej na wczesnym etapie rehabilitacji. Wiele uwagi poświęcono również rozwiązaniom systemowym związanym z wprowadzeniem Narodowej Strategii dla Onkologii, utworzeniem Narodowego Instytutu Onkologii czy funkcjonowaniem sieci centrów onkologii. Podczas dyskusji w sześciu blokach tematycznych pacjenci i eksperci próbowali ocenić obecną sytuację, zaproponować rozwiązania i wysunąć postulaty zmian, których realizacja zapewniłaby pacjentom kompleksową opiekę w sytuacji, gdy choroby nowotworowe stają się przewlekłe.

 

 
Debatę rozpoczęła wiceminister zdrowia Katarzyna Głowala, która przedstawiła założenia Narodowej Strategii dla Onkologii. Idea kompleksowego leczenia pacjentów onkologicznych jest szczególnie bliska dr hab. n. med. Adamowi Maciejczykowi, dyrektorowi Dolnośląskiego Centrum Onkologii, prezesowi Ogólnopolskiego Zrzeszenia Publicznych Centrów i  Instytutów Onkologicznych, który powiedział:
 
Polska onkologia boryka się z  wieloma problemami – od niewystarczających środków (cena większości świadczeń została ustalona wiele lat temu i nie przystaje już do dzisiejszych standardów leczenia) po braki kadrowe i nieefektywne wykorzystanie środków wynikające z  braku kontroli jakości. Efektem tego są negatywne zjawiska powodujące ogromne koszty dla budżetu państwa, w  tym m.in. multiplikowanie świadczeń, nieodpowiednie leczenie powodujące wzrost powikłań lub przedwczesne zgony. Niewiele się mówi o ogromnych kosztach pośrednich, czyli rentach i  zasiłkach dla osób, które po błędnie zastosowanym leczeniu nie mogą wrócić do normalnego życia zawodowego i  społecznego. Przyczyną tych problemów jest brak kompleksowej i  koordynowanej opieki onkologicznej.
 
W dyskusji podkreślono, że podstawą objęcia pacjenta kompleksową opieką jest wielodyscyplinarny zespół złożony nie tylko z onkologów, ale i specjalistów z innych dziedzin, którego pracę powinien koordynować lekarz prowadzący chorego. Zdaniem Beaty Ambroziewicz, prezes PUOP:
 
Z kolei pacjent, aby nie zagubił się w systemie powinien mieć swojego koordynatora. Niestety do tej pory nie określono jasno statusu tej funkcji w polskiej onkologii. Ważne jest również to, aby specjaliści w ramach wielodyscyplinarnego zespołu pracowali zgodnie i planowo, aby stworzono polskie standardy terapii onkologicznej, zgodnie z którymi, przekazywanoby pacjenta na kolejnych etapach leczenia.

Panel „Priorytety w onkologii – strategia, sieć, instytut”, wiceminister zdrowia – Katarzyna Głowala, Rzecznik Praw Pacjenta – Bartłomiej Chmielowiec

Wszyscy uczestnicy debaty zgodnie stwierdzili, że podmiotem opieki onkologicznej jest pacjent traktowany holistycznie z poszanowaniem jego praw m.in. do wyboru leczenia czy jego kontynuacji, o czym nie można zapominać zwłaszcza teraz, kiedy toczy się gorąca dyskusja na temat zamiennictwa leków biologicznych. Jak zauważył wiceprezes PKPO Jan Salamonik:
 
– Pacjent ma nie tylko prawa, ale i obowiązki. Nam, liderom organizacji zależy na tym, aby wychować świadomych, wyedukowanych na temat swojej choroby pacjentów, którzy potrafią korzystać z praw i posługiwać się najnowszymi narzędziami komunikacji stosowanymi w medycynie, takimi jak mobilne aplikacje, strony e-zdrowie. Aby pacjent, który zamiast chemioterapii dożylnej dostanie tabletkę wiedział po co i kiedy ma ją zażyć, a przede wszystkim pamiętał o tym.
 
W debacie podkreślono, że dla wprowadzenia zmian w polskim systemie zdrowia, w tym polskiej onkologii, konieczne jest wypracowanie zasad współpracy pomiędzy organizacjami pacjentów a towarzystwami medycznymi, ekspertami z  dziedziny ochrony zdrowia, dzięki czemu będzie można stworzyć wspólne rekomendacje, które powinny być podstawą dla władz do wdrożenia konkretnych rozwiązań. To jest priorytet w działaniach Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych w  najbliższym czasie.
 
– Dzięki nowoczesnym metodom leczenia, pacjentów onkologicznych możemy traktować jako chorych przewlekle. Dlatego państwo powinno im zapewnić jak najlepszą jakość życia w chorobie, co umożliwi im funkcjonowanie w rodzinie, społeczeństwie, wykonywanie pracy zawodowej lub powrót do niej po zakończeniu leczenia, a nie przejście na rentę, które dla budżetu państwa jest dodatkowym kosztem. Zależy nam na tym, aby pacjent onkologiczny był objęty kompleksową opieką, aby także rehabilitacja i leczenie żywieniowe chorych na raka znalazło się w koszyku świadczeń gwarantowanych. Zabiegamy także o włączenie opieki paliatywnej do pakietu onkologicznego. – powiedziała Krystyna Wechmann, prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.
 
Po raz pierwszy Forum towarzyszyły warsztaty. Marek Kustosz z Instytutu Człowieka Świadomego poprowadził zajęcia na temat możliwości wykorzystania technik informacyjnych w medycynie e-zdrowieperspektywa pacjenta. Dietetyk mgr inż. Magdalena Szymańska przygotowała warsztaty o żywieniu w chorobie nowotworowej. Ewa Minge, światowej klasy kreatorka mody, założycielka Fundacji Black Butterflies, podzieliła się swoimi refleksjami na temat: Spełnianie marzeń a choroba onkologiczna.
 
Podczas VII Forum odbyła się także III edycja wręczenia nagród Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych „Jaskółki Nadziei”, przyznawanych za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie wzorów dobrych praktyk w pracy organizacji pacjentów onkologicznych.
 
– Zależy nam na tym, aby jaskółki, które są symbolem naszej Koalicji, niosły nadzieję chorym, tak abyśmy przestali walczyć z  rakiem i  nauczyli się z nim żyć, wykorzystując jak najpełniej, jak najpiękniej każdy dzień. – powiedziała przewodnicząca Kapituły Nagród, redaktor Aleksandra Rudnicka.
 

Media o VII Forum Pacjentów Onkologicznych

Ponad 150 tys. Polaków zapada co roku na nowotwory. Wciąż brakuje jednak kompleksowej opieki onkologicznej.

Warunkiem skutecznej walki z nowotworami jest nie tylko dostęp do nowoczesnych terapii, lecz także objęcie pacjentów skoordynowaną opieką wielu specjalistów ściśle ze sobą współpracujących. Kompleksowa opieka onkologiczna zakłada także dostęp do pełnego zakresu usług terapeutycznych, diagnostycznych i rehabilitacyjnych w  jednej placówce leczniczej. Brak takiej opieki nad pacjentem onkologicznym skutkuje mniejszą efektywnością leczenia i niepotrzebnymi kosztami dla budżetu państwa – podkreślali eksperci i pacjenci podczas VII Forum.

Zachorowalność na nowotwory złośliwe stale rośnie. W Polsce co roku choroby te diagnozowane są u ponad 150 tys. pacjentów. Kobiety najczęściej dotyka rak piersi, jelita grubego lub płuca, w przypadku mężczyzn nowotwór atakuje przede wszystkim płuca i gruczoł krokowy. Jednocześnie nowotwory złośliwe stanowią drugą przyczynę zgonów w Polsce. Rocznie z ich powodu umiera blisko 100 tys. osób. Dzięki postępowi medycyny choroba onkologiczna coraz częściej staje się chorobą przewlekłą, chorzy żyją wiele lat i są w stanie prowadzić w  miarę normalne życie. Polscy pacjenci borykają się jednak z wieloma problemami instytucjonalnymi, które zmniejszają ich szanse na skuteczną walkę z chorobą, m.in. brakiem kompleksowej opieki medycznej.

Dla pacjenta taka opieka to gwarancja bezpieczeństwa w  systemie opieki zdrowotnej. Dziś pacjent czuje się zaniepokojony, bo nie wie, gdzie trafi, z kim się skontaktować, a taka kompleksowa opieka to prowadzenie pacjenta za rękę i  skupienie systemu opieki wokół pacjenta i  jego potrzeb, a  nie potrzeb danej jednostki organizacyjnej. – mówi agencji informacyjnej Newseria Biznes prof. Adam Maciejczyk, dyrektor Dolnośląskiego Centrum Onkologii we Wrocławiu, prezes Ogólnopolskiego Zrzeszenia Publicznych Centrów i  Instytutów Onkologicznych.

Brak kompleksowej opieki medycznej to także niepotrzebne koszty dla budżetu państwa. Obecnie wśród najpoważniejszych problemów polskiej onkologii, obok zbyt wysokich cen leków i  braków kadrowych, wymienia się m.in.: multiplikowanie świadczeń, nieodpowiednie leczenie powodujące wzrost powikłań lub przedwczesne zgony. Koszty generują również renty i zasiłki dla osób, które po błędnie zastosowanym leczeniu nie mogą wrócić do normalnego życia zawodowego. Choroby nowotworowe wymagają złożonego, wielospecjalizacyjnego podejścia, dlatego skoordynowana opieka onkologiczna powinna obejmować szereg działań, od edukacji zdrowotnej począwszy.

Tego obecnie oczekują pacjenci, opieki kompleksowej, koordynowanej, czyli prowadzenia, poczynając od diagnostyki, poprzez leczenie oraz włączenie od razu na etapie diagnozy rehabilitacji, czyli wsparcia psychologicznego i  żywieniowego, przywrócenia do aktywności. – mówi Beata Ambroziewicz, członek Zarządu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Podstawą objęcia pacjentów kompleksową opieką onkologiczną jest wielodyscyplinarny zespół, w którego skład wchodziliby nie tylko onkolodzy, lecz także specjaliści z innych dziedzin. Lekarze ci przekazywaliby sobie pacjenta na różnych etapach leczenia, a ich pracę koordynowałby lekarz prowadzący chorego. W jednej placówce pacjent mógłby zostać tym samym objęty zarówno postępowaniem diagnostycznym, jak i późniejszą radioterapią, chemioterapią oraz rehabilitacją po zakończeniu leczenia. Zdaniem ekspertów drogą do zbudowania systemu koordynowanej opieki onkologicznej jest powstanie Narodowego Instytutu Onkologii zapowiedziane przez premiera Mateusza Morawieckiego.

To ma być pomysł na zintegrowanie całego środowiska onkologicznego, odpowiedź na potrzeby pacjentów – takiej opieki, która nie tylko pozwoli wcześniej wdrożyć nowe formy leczenia, lecz także sprawdzić efektywność tych innowacyjnych terapii. Zdecydowanie poprawi wyniki leczenia. – mówi prof. Adam Maciejczyk.

W  terapii chorób nowotworowych niezwykle ważne jest psychologiczne wsparcie pacjenta. Jak dotąd zapewniają to jedynie organizacje pozarządowe, takie jak Fundacja Black Butterflies założona blisko 2 lata temu przez Ewę Minge. Fundacja prowadzi Dom Życie w  Zielonej Górze, w  którym pomoc znajdą osoby borykające się ze śmiertelnymi chorobami oraz członkowie ich rodzin. Placówka, mająca dziś pod opieką kilkudziesięciu pacjentów, oferuje wsparcie psychologów, onkologów, dietetyków, a  nawet prawników. Podopieczni mogą też uczestniczyć w  różnego rodzaju aktywnościach artystycznych i sportowych.

Mamy, np. grupę fotografii, malarstwa, decoupage’u, sztucznej biżuterii, projektowania mody i  szycia kolekcji. Możemy się nauczyć języka niemieckiego czy angielskiego, tańca brzucha. Mamy zajęcia pilatesu, swój własny gabinet kosmetyczny. Poprzez arteterapię i  inne aktywności umysłowe i fizyczne poprawia się jakość życia i często ludzie wychodzą z tej choroby.  – mówi Ewa Minge.

Jak podkreśla, wspieranie pacjentów w powrocie do normalnego życia jest dużo łatwiejsze przy współpracy wielu instytucji.

Warto być w  Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych z  kilku powodów. Pierwszym jest to, że wymieniając swoje doświadczenia, możemy się bardzo dużo dowiedzieć. To absolutna wszechnica wiedzy. Z  drugiej strony mamy ogromne wsparcie pod każdym względem. Samodzielnie możemy mniej. W Koalicji widzimy, że nie jesteśmy odosobnieni. Im więcej nas, tym lepiej. – dodaje Ewa Minge.

Kompleksowa opieka onkologiczna powinna obejmować ponadto dostęp do nowoczesnych terapii oraz technik chirurgicznych. Innowacyjne leczenie opiera się przede wszystkim na immunoterapii, a  więc pobudzaniu organizmu pacjenta do walki z chorobą. Ostatnie lata przyniosły przełom w leczeniu wielu nowotworów złośliwych, m.in. jelita grubego i czerniaka, nowoczesne terapie są w  stanie znacznie przedłużyć życie, dając możliwość doczekania pojawienia się kolejnych, jeszcze skuteczniejszych metod terapeutycznych. Znaczna część tych terapii nie jest jednak dostępna dla polskich chorych.

Oczy pacjentów zwrócone są w kierunku raka płuca, a także nowotworów piersi, nowotworów hematoonkologicznych. Bardzo trudna jest sytuacja chorych ze szpiczakiem i  przewlekłą białaczką limfocytową, którzy oczekują na sekwencyjne leczenie, czyli umożliwiające przedłużenie życia w dobrym stanie pacjenta, którego nie da się wyleczyć, ale który może żyć z nowotworem normalnie – mówi Beata Ambroziewicz.

Kompleksowa opieka onkologiczna była wiodącym tematem VII Forum Pacjentów Onkologicznych, które odbyło się 21 marca w Warszawie. Spotkanie rozpoczęła debata z  udziałem przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia oraz Narodowej Rady Rozwoju przy Prezydencie RP.

źródło: newseria.pl

 

Jaskółki Nadziei 2017

Podczas VII Forum po raz trzeci rozdano nagrody Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych „Jaskółki Nadziei”, przyznawane za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie wzorów dobrych praktyk wśród polskich pacjentów onkologicznych. Nagrodę specjalną otrzymał prof. Adam Maciejczyk za pracę na rzecz systemowych rozwiązań w polskiej onkologii tworzonych z myślą o zapewnieniu kompleksowej opieki chorym, za życzliwe pochylanie się nad ich potrzebami oraz otwartość na dialog i współpracę z organizacjami pacjentów.

KAMPANIA EDUKACYJNA

Nagroda główna

„POGOŃ RAKA”

Stowarzyszenie Walki z Rakiem Płuca, Oddział Szczecin:

za odczarowanie raka płuca jako choroby nieuleczalnej, za stworzenie atrakcyjnej propozycji szerzenia wiedzy na temat tego nowotworu wśród lokalnej społeczności.

Wyróżnienia

„BAJKOWA SOBOTA”

Stowarzyszenie na Rzecz Walki Chorobami Nowotworowymi SANITAS:

za stworzenie cyklicznego projektu profilaktyki chorób wśród dzieci, w  tym chorób nowotworowych, którego celem jest propagowanie postawy odpowiedzialnego rodzica, dbającego o zdrowie dziecka i zachęcanie od najmłodszych lat do wykonywania badań profilaktycznych.

„BREASTFIT”

Fundacja „Onkocafe”:

za unikatowy w  skali kraju projekt profilaktyki raka piersi, którego celem jest włączenie mężczyzn w profilaktykę raka piersi - nowotworu, stanowiącego zagrożenie życia bliskich im kobiet.

PACJENT NIOSĄCY NADZIEJĘ

Nagroda główna

Anna Domańska

Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki SARCOMA:

za uśmiech, optymizm, pogodę ducha, za dzielenie się swoim doświadczeniem choroby z innymi pacjentami oraz za zaangażowanie w  działania na rzecz organizacji pacjentów, a  zwłaszcza za pracę wolontariuszki w  charakterze sekretarza redakcji „Głosu Pacjenta Onkologicznego”.

Wyróżnienia

Lidia Sufinowicz

Poznańskie Towarzystwo „Amazonki”:

za wieloletnią, pełną zaangażowania i  pozytywnej energii pracę wolontariuszki i edukatorki niosącej wiedzę i nadzieję kobietom z rakiem piersi.

Antoni Markowski

Grupa Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne:

za wytrwałość, talent organizatorski i zaangażowanie w pracę Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne, a także za umiejętność zintegrowania chorych i  ich bliskich na rzecz poprawy losu pacjentów z tymi rzadkimi chorobami.

LIDER ORGANIZACJI

Nagroda główna

Piotr BŁASZKIEWICZ

Podkarpackie Koło SPBS:

za wieloletnią, pełną pasji i  poświęcenia pracę na rzecz chorych na nowotwory oraz za nieustający entuzjazm i  konsekwencję w  szerzeniu profilaktyki chorób hematologicznych oraz pozyskiwanie kolejnych dawców szpiku, dzięki którym możliwe jest ratowanie życia chorych na białaczki.

Wyróżnienia

ORINA KRAJEWSKA

Fundacja Małgosi Braunek „Bądź”:

za błyskotliwy debiut w roli liderki organizacji pacjentów onkologicznych, za pełną inwencji i  zaangażowania pracę na rzecz chorych onkologicznie oraz propagowanie holistycznego podejścia do pacjenta.

IWONA NAWARA

Stowarzyszenie Unicorn:

za pionierskie działania na rzecz niesienia wsparcia psychoonkologicznego chorym na nowotwory i ich bliskim, za zaangażowanie i  pasję w  stworzenie Centrum Psychoonkologii Unicorn, które dzięki jej profesjonalizmowi stało się modelowym ośrodkiem pomocy psychoonkologicznej.

 
 


 
GPO 2/2018
 

©2022 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Polityka prywatności »

Projekt i wykonanie: Net Partners