IV FORUM PACJENTÓW ONKOLOGICZNYCH - Postulaty
Debata pacjentów z ekspertami podczas IV Forum pozwoliła na sformułowanie kluczowych postulatów kierowanych do osób decydujących o kształcie opieki onkologicznej w Polsce.
Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych postuluje przede wszystkim o:
1. Zapewnienie finansowania z budżetu NFZ diagnostyki predykcyjnej, niezbędnej do kwalifikacji pacjenta do leczenia celowanego w ramach programów lekowych.
Zapisy programów lekowych mówią o obowiązku diagnostyki predykcyjnej, poprzedzającej kwalifikację pacjenta do leczenia. NFZ tę diagnostykę wycenia znacznie poniżej kosztów lub w ogóle nie finansuje. Na zwrot kosztów do tej pory mogą co najwyżej liczyć świadczeniodawcy w przypadku, gdy u pacjenta dany czynnik predykcyjny został potwierdzony i pozostałe kryteria pozwoliły na zakwalifikowanie do programu lekowego. Ma to miejsce przeciętnie raz na 10-20 przypadków. Sytuacja jest absurdalna: konieczną do kwalifikacji diagnostykę, zwłaszcza badania molekularne, finansują głównie firmy farmaceutyczne, a w mniejszych szpitalach często diagnostyki po prostu się nie wykonuje, odbierając pacjentowi szansę na dłuższe życie.
2. Wprowadzenie monitorowanych standardów jakości diagnostyki
Zarówno laboratoryjnej – tkankowej i molekularnej – jak i obrazowej. Dzisiaj, nawet jeśli istnieją jakieś przepisy określające wymagania jakościowe to nie są w praktyce egzekwowane. W efekcie jest wiele diagnoz fałszywych, zarówno fałszywie dodatnich jak i fałszywie ujemnych, ze wszystkimi tego dramatycznymi konsekwencjami.
3. Poprawę dostępu do innowacyjnych leków onkologicznych.
Dzisiejszy dostęp do leczenia innowacyjnego sytuuje Polskę na szarym końcu całej stawki krajów europejskich, często nawet za Rumunią. Leków dostępnych jest niewiele, a te niewiele jest dostępnych z istotnymi ograniczeniami, nie dla wszystkich potrzebujących. Wg ostatnich danych zużywamy najczęściej tylko 25–50% średniego, europejskiego zużycia leków nowotworowych. W tej sytuacji należy miedzy innymi szukać odpowiedzi na pytanie, dlaczego w ostatniej dekadzie Polska zostaje coraz dalej za Europą, jeśli chodzi o szanse na przeżycie pacjenta z chorobą nowotworową. (badania Eurocare 3, 4 i 5).
Konieczne jest zwiększenie przejrzystości decyzji refundacyjnych w Polsce, i branie pod uwagę przy ocenie nowych leków korzyści dla pacjenta oraz kosztów społecznych nie wprowadzenia innowacyjnych terapii (tj. dodatkowe hospitalizacje, niezdolność do pracy, zasiłki, renty etc.).
Zarówno klinicyści jak i eksperci farmakoekonomiki wskazują na konieczność zwiększenia finansowania opieki zdrowotnej, poprzez wzrost składki zdrowotnej lub umożliwienie współpłacenia przez pacjentów. Przy poziomie finansowania ochrony zdrowia na poziomie 4,5 % PKB nie ma możliwości zapewnienia odpowiedniego poziomu publicznej opieki medycznej. W krajach zachodnich wskaźnik ten wynosi min. 6 % PKB.
Niewielki zakres refundacji leków innowacyjnych w Polsce jest barierą zarówno dla lekarzy jak i pacjentów, zwłaszcza po wycofaniu przez MZ mechanizmu chemioterapii niestandardowej, co de facto uniemożliwia pacjentom skorzystanie z nowych terapii (wprowadzonych do obrotu po 31 grudnia 2011r.). Środowisko pacjentów domaga się zatem zaproponowania przez Ministerstwo Zdrowia innego rozwiązania, które da szansę w niektórych przypadkach na refundację ratującego życie leczenia (szczególnie tragiczną sytuację w tej chwili mają pacjenci chorzy na rzadkie nowotwory bez dostępu do jakiegokolwiek leczenia, np. chłoniak hodgkina, mielofibroza).
4. Reformę struktury organizacyjnej opieki onkologicznej w kierunku specjalizacji narządowej.
Doświadczenia krajów bardziej rozwiniętych dowodzą, że leczenie prowadzone w specjalistycznych, wielodyscyplinarnych ośrodkach narządowych, przez lekarzy i diagnostów z doświadczeniem w konkretnych rodzajach nowotworów, poddane nadzorowi jakościowemu, istotnie poprawia pacjentom szanse na przeżycie. Specjalizacja jest obowiązującym kierunkiem rozwoju systemów opieki onkologicznej w wielu krajach. Polska też powinna w tym kierunku podążyć.
5. Rozwiązanie najpilniejszych problemów onkologii dziecięcej.
Sytuacja najmłodszych pacjentów chorych onkologicznych w Polsce jest znacząco lepsza niż chorych dorosłych, jednak od lat pozostają nierozwiązane kluczowe problemy tej grupy pacjentów. W związku z tym postulujemy finansowanie przez NFZ leczenia przeciwgrzybicznego, które jest niezbędne podczas terapii onkologicznej dzieci – w tej chwili niemałe koszty pokrywają w całości rodzice lub fundacje; stworzenie mechanizmu podziału dawek leków wg. realnych potrzeb – obecnie zakupów leków dla dzieci dokonuje się w dawkach dla dorosłych (kilkakrotnie większe), a NFZ finansuje tylko część dawki faktycznie wykorzystaną, pozostałą kwotę musi wyłożyć szpital z własnych środków. Konieczna jest zatem zmiana wyceny przez NFZ lub wprowadzenia centralnych zakupów leków i dystrybucja dawek wg. potrzeb. Apelujemy także o poprawę współpracy zarówno między lekarzami prowadzącymi małych pacjentów do 18–20 roku życia z lekarzami dorosłych oraz między placówkami medycznymi – największą barierą w dobrym zaopiekowaniu się pacjentem, który wkracza w dorosłość, są braki dokumentacji medycznej oraz nieuwzględnianie zaleceń poprzednich lekarzy. Nadal nie ma także system opieki zdrowotnej nie przewiduje finansowania rehabilitacji młodych pacjentów, jej koszt całkowicie obciąża rodzinę. Wszelkiego rodzaju turnusy rehabilitacyjne, zajęcia fizjoterapeutyczne, sanatoria organizują fundacje ze zebranych środków.
