Chorzy na mielofibrozę apelują do Ministerstwa Zdrowia
W piątek 12 czerwca 2015 r. odbyło się spotkanie horych na mielofibrozę wraz z bliskimi z całego kraju, zorganizowane przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych, podzas którego pacjenci wystosowali apel do Ministra Zdrowia oraz decydentów o poprawę ich sytuacji oraz dostęp do skutecznego leczenia.
Chorzy na mielofibrozę niewidzialni dla systemu
Znacznie powiększona śledziona, osiągająca wagę 10 kg i rozmiar 36 cm, utrudnione poruszanie się i przyjmowanie pokarmu, przemęczenie, duszności, niedokrwistość, a przy tym utrata masy ciała i gorączka – to problemy, z którymi na co dzień borykają się osoby chore na mielofibrozę. I choć wyniszczające organizm objawy choroby w drastyczny sposób obniżają jakość życia pacjentów i zagrażają ich życiu, w Polsce nadal brak dostępu do leczenia tego rzadkiego nowotworu krwi. Chorzy, choć czują się wykluczeni, nie pozostają bierni, wspólnie apelują do decydentów odpowiedzialnych za politykę zdrowotną w kraju o poprawę ich sytuacji oraz dostęp do skutecznego leczenia.
– Czujemy się wykluczeni przez system opieki zdrowotnej w Polsce, który nie daje nam szansy na skuteczne leczenie i przedłużenie życia – apelują w liście pacjenci. Chorzy od kilku lat czekają na refundację terapii celowanej ratującej ich życie i zwalczającej objawy choroby. Nowoczesne leczenie dostępne jest już w 80 krajach Europy, w Polsce mimo pozytywnej rekomendacji AOTM oraz udowodnionej w badaniach klinicznych skuteczności, wciąż nie jest refundowane.
Dziś chorzy na mielofibrozę po usłyszeniu diagnozy często nie mają szans na rozpoczęcie żadnej terapii. Jedyna obecnie dostępna metoda leczenia – przeszczep szpiku – z uwagi na wiek chorych, schorzenia współwystępujące oraz wysokie ryzyko zgonu (40%) nie jest im zalecana. – Czujemy się podwójnie dyskryminowani, po pierwsze ze względu na dotknięcie rzadką chorobą, po drugie z powodu braku wsparcia ze strony państwa, które nie pochyla się nad losem małych grup pacjentów onkologicznych i nie chce refundować leczenia – argumentują pacjenci.
W Polsce na ten rzadki nowotwór krwi cierpi ok. 1000 osób, corocznie chorobę diagnozuje się u ok. 100 nowych pacjentów. Populacja chorych nie jest na tyle duża, by refundacja nowych terapii znacząco obciążyła budżet państwa, mimo to nadal brak decyzji resortu zdrowia o ich wdrożeniu. Wręcz przeciwnie, można dziś odnieść wrażenie, że z uwagi na fakt, iż grupa pacjentów z mielofibrozą jest tak niewielka, chorzy ci stają się niewidzialni dla resortu zdrowia i całkowicie pomijani przy wdrażaniu rozwiązań systemowych ułatwiających pacjentom onkologicznym dostęp do leczenia.
Nad trudną sytuacją chorych z mielofibrozą pochyliła się Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, która broniąc praw pacjentów onkologicznych i walcząc o wyrównanie różnic w dostępie do świadczeń medycznych pomogła osobom z mielofibrozą zorganizować spotkanie, podczas którego pacjenci mogli się poznać, wesprzeć i wspólnie podjąć walkę o swój los. Zdajemy sobie sprawę, że tak niewielka grupa chorych potrzebuje naszego wsparcia, dlatego w ramach kampanii „Życie to nie statystyka” zorganizowaliśmy warsztaty edukacyjno–integracyjne dla osób na mielofibrozą oraz ich bliskich – tłumaczy Szymon Chrostowski, Prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych. Chorzy nie chcą być dłużej dyskryminowani, dlatego na spotkaniu zdecydowali się wystosować wspólny apel do decydentów, w którym proszą o dostrzeżenie problemów pacjentów z mielofibrozą oraz innymi rzadkimi chorobami onkologicznym. Na spotkaniu zapadła także decyzja o założeniu oficjalnego Forum Pacjentów Chorych na Mielofibrozę, które będzie reprezentować interesy chorych oraz edukować i wspierać chorych z całego kraju. Inicjatywę wspiera Koalicja. – dodaje.
Apel chorych na mielofibrozę został skierowany do Ministra Zdrowia, Prezesa NFZ, Prezesa AOTMiT, Przewodniczących Sejmowej i Senackiej Komisji Zdrowia, Przewodniczącej Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii, Rzecznika Praw Pacjenta, Rzecznika Praw Obywatelskich.
Więcej informacji:
Szymon Chrostowski
tel. 507 087 347
22 428 36 31
mail: szymon.chrostowski@pkopo.pl
Beata Ambroziewicz
tel. 509 478 984
tel. 509 478 984
mail: beata.ambroziewicz@pkopo.pl
.
