Petycja o refundację leczenia rzadkich nowotworów szpiku wystosowana przez Grupę Wsparcia MPN
Zachęcamy do zapoznania się i poparcia petycji o refundację leczenia rzadkich nowotworów szpiku przygotowaną przez Grupę Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne.
Minister Zdrowia
Rzecznik Praw Pacjentów
Rzecznik Praw Obywatelskich
Wnioskujemy o udostępnienie skutecznego, nowoczesnego leczenia pacjentom chorym na mielofibrozę i inne rzadkie nowotwory krwi!
W Polsce na rzadkie nowotwory krwi, w tym mielofibrozę – nowotwór powodujący włóknienie szpiku, cierpi dziś kilka tysięcy osób. Chorzy Ci są tacy sami jak my, pełnią najróżniejsze role społeczne i zawodowe. Łączy ich jedno – wspólna choroba, z którą przyszło im się zmagać. Silna potrzeba wzajemnego wsparcia oraz nawiązywania relacji była przyczynkiem dla powstania Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Pacjenci chorzy na mielofibrozę czują się wykluczeni przez system opieki zdrowotnej w Polsce, który nie daje szansy na skuteczne, nowoczesne leczenie i przedłużenie życia nawet o wiele lat, także w zaawansowanych stadiach tej ciężkiej choroby.
Apel pacjentów o ułatwienie dostępu do skutecznej terapii RUXOLITINIBEM, z której mogą dziś korzystać chorzy w innych krajach Unii Europejskiej nie przyniósł dotychczas rezultatu. Resort Zdrowia nie widzi potrzeby jej finansowania, chociaż terapia celowana jest zatwierdzona w 80 krajach i w większości z nich refundowana.
Pacjenci oraz lekarze z nadzieją czekają na refundację ratującej życie terapii celowanej. Polska jest nadal białą plamą na tle Europy w dostępie do innowacyjnego leczenia mielofibrozy i innych rzadkich nowotworów mieloproliferacyjnych (Ph ujemnych)!
MY CHCEMY TYLKO ŻYĆ!
Grupa Wspacia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne
grupampn@pkopo.pl
grupampn@pkopo.pl
