Zakrzepowa plamica małopłytkowości (TTP) - powstała nowa grupa wsparcia dla pacjentów z TTP i ich bliskich

Już od dziś, osoby chorujące na zakrzepową plamicę małopłytkową (TTP) mają swoją wspólną przestrzeń. Grupa Wsparcia dla chorych na TTP została stworzona przez i dla pacjentów oraz ich bliskich. Głównym celem grupy jest wymiana informacji, poszerzanie wiedzy na temat choroby, nowoczesnego leczenia, podniesienie jakości życia pacjentów z TTP, a przede wszystkim wzajemne wsparcie. Wsparcia udzieliło Stowarzyszenie Hematoonkologiczni.

Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) to bardzo rzadka choroba autoimmunologiczna z grupy skaz krwotocznych małopłytkowych, którą rocznie w Polsce diagnozuje się u około 30 osób. Charakteryzuje się niedokrwistością hemolityczną, ciężką małopłytkowością i niedokrwiennym uszkodzeniem narządów (płuc, serca, przewodu pokarmowego, nerek). W wyniku choroby powstają zakrzepy w drobnych naczyniach. TTP w konsekwencji może doprowadzić do udaru mózgu, niedokrwiennego zawału serca czy uszkodzenia nerek.

Rozpoznanie choroby i właściwe określenie jej postaci (wrodzonej cTTP lub nabytej aTTP) możliwe jest jedynie na podstawie wyników aktywności metaloproteinazy ADAMST13, który dokonuje się za pomocą specjalnego testu na oznaczenie aktywności tego enzymu

Choroba jest przyczyną nagłych, uciążliwych objawów i prowadzi do znacznego ograniczenia życia codziennego. 

U chorych z zakrzepową plamicą małopłytkową stosuje się plazmaferezę, czyli wymianę osocza. Wymiana osocza znacznie zwiększa szansę na przeżycie, jednak nawet w przypadku szybkiego rozpoznania i zastosowana dostępnego obecnie leczenia po kilku dniach lub tygodniach, u około 30% pacjentów dojdzie do nawrotu choroby. Dodatkowo stosuje się koncentrat płytek krwi dla zneutralizowania małopłytkowości.

Od dzieciństwa zawsze byłam aktywna – tańczyłam, ćwiczyłam, jeździłam na nartach, z mężem dużo podróżowaliśmy. Moim marzeniem jest, by choroba była w remisji, bym już nigdy nie musiała odwiedzać szpitala, bym mogła cieszyć się życiem. Chciałabym otworzyć ludziom oczy i zwiększyć świadomość na temat choroby – mówi Krystyna Szczerba, która żyje z nabytą zakrzepową plamicą małopłytkową i jest współzałożycielką grupy wsparcia.

Integracja jest bardzo potrzebna. Pacjent otrzymujący w grupie wsparcia sprawdzoną wiedzę, jest później wiarygodnym partnerem dla lekarza. Wie, jakie są objawy, gdzie i do jakiego lekarza ma się udać, jakie badania wykonać. W grupie będziemy razem iść za ręce, będziemy pomagać, wpierać, edukować – dodaje Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, wspierająca grupę wsparcia. 

 

Wymieniaj informację, zdobywaj wiedzę, znajdź wsparcie! Dołączyć do grupy na facebooku wpisując w wyszukiwanie nazwę: Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) - choroba nasza i naszych bliskich lub bezpośrednio pod linkiem https://www.facebook.com/groups/1138759423599796

©2022 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Polityka prywatności »

Projekt i wykonanie: Net Partners