Grupa Wsparcia MPN

Podczas ogólnopolskiego zjadu pacjentów chorych na mielofibrozę, pacjenci oraz ich bliscy oraz przedstawiciele Polskiej Koalicji Pajcentów Onkologicznych zainicjawali powstanie Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne (rzadkie choroby nowotworowe krwi i szpiku). Powstanie Grupy jest zwieńczeniem dotychczasowych działań PKPO prowadzonych w ramach kampanii edukacyjnej „Życie to nie Statystyka”, poświęconej nowotworom rzadkim krwi i szpiku, przede wszystkim mielofibrozie. 
 
Głównym celem Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne przy PKPO jest edukacja i wszechstronna pomoc pacjentom chorym na nowotwory rzadkie krwi i choroby rozrostowe (włóknienie) szpiku, a także wsparcie ich rodzin i bliskich.
 
Do chorób mieloproliferacyjnych (mpn) należą m. in.:
  • nadpłytkowość samoistna
  • mielofibroza
  • zespół hipereozynofilowy i przewlekła białaczka eozynofilowa
  • mastocytoza
  • przewlekła białaczka szpikowa u chorych z translokacją t
  • osteomieloskleroza
  • czerwienica prawdziwa
 
Uwaga! Od 1 stycznia 2017 r. ruxolitynib zostaje objęty refundacją w rama ch programu lekowego „Leczenie mielofibrozy pierwotnej oraz mielofibrozy wtórnej w przebiegu czerwienicy prawdziwej i nadpłytkowości samoistnej”.
Więcej informacji na 
http://www.mz.gov.pl/aktualnosci/nowa-lista-lekow-refundowanych-na-1-stycznia-2017/
 
Archiwum wpisów:
 
Ogłoszenie Grupy MPN z dnia 1.02.2016
 
Informujmy, że otrzymaliśmy negatywną odpowiedź z Ministerstwa Zdrowia odmawiającą refundacji Ruxolitynibu.  Jednak petycji nie zamykamy. Będziemy starali się nadal prowadzić działania w kierunku udostępnienia tej nowoczesnej terapii wszystkim pacjentom, dla których jest potrzebna. Korespondencję z nami rozpoczynał Podsekretarz Stanu Igor Radziewicz-Winnicki (z poprzedniej kadencji),  a odpowiedź ostateczną podpisał obecny Podsekretarz Stanu Krzysztof Łanda.
 
Cała sprawa refundacji „rozbija” się o koszty leczenia pacjentów chorych na mielofibrozę.  Miesięczny koszt leczenia jednego pacjenta tym lekiem to 20-30 tys. zł. Według ekspertów AOTMiT oraz Ministerstwa Zdrowia terapia Ruxolitynibem jest ponad 4-krotnie wyższa niż obowiązujący próg efektywności kosztowej dla nowych technologii lekowych . Z całą odpowiedzią Ministerstwa Zdrowia można zapoznać się tutaj.
 
Wszystkim Sygnatariuszom Petycji o refundację skutecznych leków w rzadkich nowotworach szpiku serdecznie dziękujemy. O dalszych losach petycji będziemy informowali poprzez „Ogłoszenie”.
 
Pozdrawiamy serdecznie!
Grupa Wsparcia MPN
 
Pacjenci z mielofibrozą wystosowali APEL DO MINISTRA ZDROWIA o pochylenie się nad problemami tej grupy chorych i rozwiązanie problemu dostępności do leczenia zaawansowanych stadiów choroby. (12.06.2015r.)
 
 
 
 
 
Petycja o refundację leków w rzadkich nowotworach szpiku wystosowana przez Grupę Wsparcia MPN - przeczytaj i podpisz
 
Pozytywna opinia NICE nt. ryksolitynibu (2016)
25 lutego 2016 NICE opublikował projekt rekomendacji dotyczący ruksolitynibu w leczeniu splenomegalii lub symptomów w przebiegu mielofibrozy. W nowej, pozytywnej rekomendacji wzięto pod uwagę najbardziej aktualne dane kliniczne oraz korzystną propozycję cenową przedstawioną przez wnioskodawcę. Agencja pozytywnie zaopiniowała nadanie lekowi statusu technologii przedłużającej życie w jego końcowym etapie dla populacji pacjentów z wysokim ryzykiem choroby. W dokumencie zaznaczono również, że ruksolitinib jest lekiem ogólnie dobrze tolerowanym, a występujące hematologiczne zdarzenia niepożądane można skutecznie kontrolować. Brytyjska agencja NICE podkreśliła korzystne wyniki analizy ekonomicznej potwierdzające efektywność kosztową leku w porównaniu do najlepszego leczenia wspomagającego przy uwzględnieniu proponowanego przez wnioskodawcę instrumentu dzielenia ryzyka we wnioskowanym wskazaniu.
 
Poradnik dla Pacjentów chorych na Mielofibrozę
 
 
 
 
Jeśli chcesz porozmawiać z innymi pacjentami odwiedź FORUM DYSKUSYJNE, które od 2005 roku gromadzi pacjentów chorych na nowotwory mieloproliferacyjne, i stało się integralną częścią Grupy Wsparcia Chorych na Nowotwory Mieloproliferacyjne.
 
 
Zakładka na Forum dedykowana pacjentom z przewlekłą białaczką limfocytową: Forum PBL
 
Kontakt w sprawach Forum: 
Administrator – Agnieszka Nowak – e-mail: agampn@interia.eu
Moderator działów Mielofibroza oraz Dyskusje – Antoni Markowski – e-mail: antoni.markowski.ino@gmail.com
 

Oprócz powyższego Forum o swoich problemach można podyskutować na fb, na grupie zamkniętej założonej przez Kasię Lisowską. Ta grupa jest bardziej ukierunkowana na mielofibrozę, choć można też podyskutować tam na temat innych nowotworów mieloproliferacyjnych:

FACEBOOK

Zapraszamy serdecznie do kontaktu z nami!

Kontakt do biura Grupy Wsparcia MPN:
tel. 22 428 36 31
e-mail: grupampn@pkopo.pl
 
Ciekawe publikacje:
 
 

©2024 Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Polityka prywatności »

Projekt i wykonanie: Net Partners